Η Tiffany Reese μητέρα δύο παιδιών περιγράφει τα συναισθήματά της κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης του πρώτου της παιδιού το οποίο διαγνώστηκε με αυτισμό. Θέτει 16 αλήθειες/συμβουλές οι οποίες είναι πολύ σημαντικές για όλους τους γονείς που μεγαλώνουμε παιδιά όχι μόνο με αυτισμό αλλά γενικότερα παιδιά με κάποια αναπηρία/δυσκολία/διαφορετικότητα. Τελειώνοντας την περιγραφή της τονίζει πως αν και οι δυσκολίες ήταν και θα είναι πολλές μετά την αποδοχή του παιδιού τους όπως ήταν το μέλλον τώρα δε διαγράφεται τόσο αβέβαιο.

Γράφει η Tiffany Reese για το www.buzzfeed.com. Το ελληνικό μεταφρασμένο κείμενο είναι από τον Thomas, αρθογράφου στο www.eimaimama.gr.

1. Ο αυτισμός μπορεί να σε πιάσει απροετοίμαστο.

Ο Jude ήταν περίπου 1μιση έτους όταν ο άντρας μου και εγώ αρχίσαμε να πιστεύουμε πως είχαμε αποτύχει ως γονείς. Όσο κι αν προσπαθούσαμε να καθησυχάσουμε τον γιο μας εκείνος εκνευριζόταν όλο και περισσότερο. Τον βλέπαμε αγχωμένοι να χτυπιέται από αγανάκτηση, να χτυπάει το κεφάλι του σε ό,τι έβρισκε, προσπαθούσαμε απεγνωσμένα να ηρεμήσουμε το αναστατωμένο νευρικό του σύστημα.

2. Μπορεί να σε κάνει να νιώσεις αποτυχημένος.

Ένιωθα μια αποτυχημένη μαμά. Επειδή οι καλές μαμάδες ξέρουν πώς μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά τους.

3. Η διαδικασία της διάγνωσης είναι δύσκολη.

Ήταν η πρώτη φορά που γινόμασταν γονείς και ακούγαμε συχνά «Ε τ’ αγόρια πάντα θα ‘ναι αγόρια!» Η διαρκής αναστάτωση και οι μάχες που δίναμε όμως ήταν αφόρητες. Ο παιδίατρός μας άκουσε τους προβληματισμούς μας και μας έδωσε τους αριθμούς που θα έπρεπε να τηλεφωνήσουμε για να προγραμματίσουμε την αξιολόγησή του, να πάρουμε τα απαραίτητα δικαιολογητικά και να κάνουμε κι άλλες αξιολογήσεις, κι άλλη χαρτούρα… και τη στιγμή που πιστεύεις πως είναι αδύνατο… κι άλλη χαρτούρα… κι άλλες εξετάσεις.

4. Είναι εντάξει αν θλίβεσαι.

Οι φόβοι μας επιβεβαιώθηκαν όταν ο Jude διαγνώστηκε με αυτισμό. Ως γονιός, προσπαθείς να πείσεις τον εαυτό σου ότι οι πιθανότητες είναι με το μέρος του παιδιού σου, όταν όμως μάθαμε ότι ο Jude δεν ήταν «φυσιολογικός», αυτό πόνεσε.

5. Μπορεί να νιώσεις μόνη.

Είχα κατάθλιψη. Ένιωθα τελείως μόνη. Πριν από τη διάγνωση του Jude άκουγα άλλους γονείς να παραπονιούνται για τα καθημερινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν με τα «φυσιολογικά» τους παιδιά και ο θυμός και η αγανάκτηση φούντωναν μέσα μου. Φοβόμουν για το μέλλον. Θα μπορούσε ποτέ το παιδί μας να μιλήσει; Θα μπορούσε να κάνει φίλους; Θα έπεφτε θύμα εκφοβισμού;

6. Ο κόσμος έχει λίγα σημεία αναφοράς σχετικά με τον αυτισμό.

Καθώς αρχίσαμε να μοιραζόμαστε τη διάγνωση του Jude με τον κόσμο, άρχισαν μαζί να έρχονται κι οι «χρήσιμες» συμβουλές. Από φίλους, συγγενείς, από κάποια τυχαία κυρία στο μανάβικο, εκείνη την κοπέλα από το Facebook η οποία νομίζω ήταν συμμαθήτριά μου αλλά δεν είμαι και σίγουρη. Ακούσαμε πολλές αναφορές από ταινίες και σειρές.

7. Όλοι συνεχίζουν να έχουν τη δική τους αναθεματισμένη άποψη.

Πολλά λέγονται για το πώς ο αυτισμός μπορεί να προκαλείται από βαφές με μόλυβδο, από τα πολλά μικρόβια, από τα ελάχιστα μικρόβια, από τη γλουτένη, εκείνο και το άλλο ή μάλλον το τάδε με λίγο από το δείνα. Τους άκουγα να μου λένε για αιθέρια έλαια που έπρεπε να χρησιμοποιώ καθημερινά, για χρωστικές που δεν έπρεπε ΠΟΤΕ να βάλω σε φαγητό και για το αν πρέπει ή δεν πρέπει να δώσω φάρμακα στον γιο μου.

8. Υπάρχει βοήθεια.

Όταν λάβαμε τη διάγνωση του Jude, είχαμε μία ομάδα εξαιρετικών θεραπευτών και γιατρών να μας καθοδηγεί και η ποιότητα της ζωής μας ως οικογένεια βελτιωνόταν. Από εκεί που αισθανόμασταν κατακλυσμένοι από το άγχος και πιστεύαμε πως όλη η κατάσταση ήταν αφόρητη, η ζωή μας έγινε πια διαχειρίσιμη. Μάθαμε όλοι μας τεχνικές για να αντιμετωπίσουμε την κατάσταση και να μπορούμε να επικοινωνούμε καλύτερα ως οικογένεια.

9. Δεν έχει τίποτα «στραβό» το παιδί.

Έμαθα πως οι πιο αποτελεσματικές θεραπείες δεν ήταν εκείνες που ήθελαν να κάνω τον Jude να αλλάξει, αλλά που τον ενθάρρυναν ουσιαστικά να είναι αυτός που είναι και με βοηθούσαν να προσαρμόσω τις δικές μου προσδοκίες. Μάθαμε πώς να καταλαβαίνουμε καλύτερα τον τρόπο που λειτουργεί ο εγκέφαλός του, πώς είναι ρυθμισμένος. Άρχισα να αισθάνομαι λιγότερο κακή μαμά. Ίσως να ένιωθα πως είμαι μια μέτρια μαμά.

10. Θα δοκιμάσει τη σχέση σας.

Ο σύζυγός μου και εγώ μάθαμε πώς να συνεργαζόμαστε σαν ομάδα. Διαπίστωσα πόσο δυνατοί μπορούσαμε να σταθούμε απέναντι στις δυσκολίες της ζωής. Δυστυχώς, έχω παρατηρήσει πως δεν είναι όλες οι οικογένειες το ίδιο τυχερές.

11. Η πρώιμη παρέμβαση βοηθά σημαντικά.

Τέσσερα χρόνια τώρα ζούμε αυτή την περιπέτεια και ο Jude έχει ξεπεράσει όλες μας τις προσδοκίες. Από εκεί που δεν μιλούσε, δεν έχει σταματήσει να μιλάει. Έχει μάθει να λέει «κάνει πολύ θόρυβο» αντί να χτυπάει το κεφάλι του στους τοίχους. Κοιμάται στο κρεβάτι του, στο δικό του κρεβάτι! Έχει φίλους, πολλούς φίλους! Σκουπίζεται μόνος του μετά την τουαλέτα! Ορισμένες φορές.

12. Ο αυτισμός μπορεί να είναι κάτι όμορφο.

Μεγαλώνοντας τον Jude έχω αποκομίσει πολλά περισσότερα από όσα θα περίμενα. Όταν καταφέρνει να ξεπεράσει κάποια πρόκληση που τα άλλα παιδιά θεωρούν παιχνιδάκι, εμείς φωνάζουμε όλο χαρά επειδή χρειάστηκε πολλή προσπάθεια από μέρους μας για να το καταφέρουμε. Μάθαμε να εκτιμούμε πολλά από τα μικρά πράγματα στη ζωή, πράγματα που δεν θα αντιλαμβανόμασταν αλλιώς ως δώρα. Η ικανότητα ενός παιδιού να γκρινιάζει και να παραπονιέται ποτέ δεν θα μπορούσε να θεωρηθεί δώρο, μέχρις ότου δει κανείς τι θα μπορούσε να συμβεί αν αυτό δεν μιλούσε καθόλου.

13. Όποια δυσκολία κι αν αντιμετωπίζεις, μπορείς να την ξεπεράσεις.

Ο αυτισμός μα έκανε να νιώθουμε στα χαμένα κάποτε. Τώρα είναι κάτι που αγκαλιάζουμε, μία πραγματικότητα που έχουμε να επεξεργαστούμε και όχι να στραφούμε εναντίον της. Μαθαίνουμε στον γιο μας να είναι περήφανος για αυτό που τον κάνει διαφορετικό. Υπάρχουν μέρες που όλοι μας θέλουμε να χτυπήσουμε το κεφάλι μας σε ό,τι βρούμε μπροστά μας; Φυσικά και υπάρχουν. Ωστόσο, με τη διάγνωση του φάσματος του αυτισμού που έχει ο Jude και τη στήριξη από όλους όσους έχουμε γύρω μας, ξέρουμε πως αν δουλέψουμε όλοι μαζί και δείξουμε επιείκεια ο ένας στον άλλον, θα μπορέσουμε να νικήσουμε οποιοδήποτε εμπόδιο βρεθεί στον δρόμο μας.

14. Μαθαίνεις πως δεν χρειάζεται να φοβάσαι τον αυτισμό.

Σταματήσαμε να προσπαθούμε να «γιατρέψουμε» τον γιο μας. Τον αγαπάμε για τα τικ του, τις ιδιοτροπίες του και τα πολύ συγκεκριμένα ενδιαφέροντά του.

15. Ο αυτισμός δεν μπορεί να ορίσει τη ζωή σου.

Όταν ξεκίνησε η οικογένειά μας, ανησυχούσαμε πως ο αυτισμός θα μας στερήσει τον έλεγχο της ζωής μας, αλλά τώρα ξέρουμε πως μας έκανε καλύτερους. Ήταν μια ευλογία. Μάθαμε ότι ο αυτισμός του Jude είναι η υπερδύναμή του.

16. Το μέλλον είναι λαμπρό.

Ανησυχούσα για τις προκλήσεις που θα είχε να αντιμετωπίσει ο Jude στο μέλλον, αλλά τώρα ανυπομονώ να δω τα κατορθώματά του.